L’association SOS Globi Grand Est œuvre pour une meilleure prise en charge, compréhension et reconnaissance des maladies génétiques du globule rouge, notamment la drépanocytose et la thalassémie.
Nos missions principales sont :
Agir pour l’égalité d’accès aux soins
Nous défendons une prise en charge adaptée et équitable pour tous les patients, en particulier lors des situations d’urgence.
Accompagner les patients et leurs familles
Nous offrons un soutien moral, administratif et social aux personnes concernées, à travers des journées de rencontre ou encore des aides ponctuelles.
Informer et sensibiliser
Nous organisons des actions de communication, de prévention et d’éducation à la santé auprès du grand public, des professionnels et des institutions.
Mobiliser et fédérer
Nous créons du lien entre les patients, les proches, les soignants et les chercheurs, pour une communauté plus forte, mieux représentée et écoutée.
Qu’est ce que la Drépanocytose ?
La drépanocytose est une maladie génétique du sang, héréditaire, qui affecte l’hémoglobine, la protéine responsable du transport de l’oxygène dans le corps. Chez les personnes atteintes, les globules rouges prennent une forme anormale, en faucille, ce qui les rend rigides et fragiles. Cela entraîne une mauvaise circulation sanguine, des douleurs intenses appelées « crises drépanocytaires », une grande fatigue, ainsi qu’un risque accru d’infections et de complications graves. Touchant des millions de personnes dans le monde, elle reste encore trop peu connue.
Qu’est ce que la Thalassémie ?
La thalassémie est une maladie génétique du sang qui affecte la production d’hémoglobine, la protéine contenue dans les globules rouges qui transporte l’oxygène dans tout le corps. Chez les personnes atteintes, cette production est insuffisante ou anormale, entraînant une anémie chronique plus ou moins sévère. Les formes les plus graves, comme la thalassémie majeure, nécessitent des transfusions sanguines régulières et un suivi médical rigoureux. Les symptômes peuvent inclure une grande fatigue, un retard de croissance, une pâleur marquée et une fragilité osseuse.