Journée de rencontre et d’échange sur la drépanocytose 2023
Une journée inspirante placée sous le signe du partage, de l’écoute et de la sensibilisation
Le samedi 24 juin 2023, l’association SOS GLOBI Grand Est a organisé une journée de rencontre et d’échange sur la drépanocytose, une maladie génétique encore trop méconnue, mais qui touche de nombreuses familles en France et dans le monde.
Cet événement, à la fois informatif et humain, a réuni patients, proches aidants et professionnels de santé autour d’un même objectif : mieux comprendre la drépanocytose pour mieux vivre avec au quotidien.
Des interventions médicales de grande qualité
La matinée a été marquée par les interventions de plusieurs spécialistes de référence :
Dr Murielle Rondeau-Lutz, médecin interniste au Nouvel Hôpital Civil de Strasbourg, qui a abordé la prise en charge de la drépanocytose chez l’adulte ;
Dr Shanti Ame, hématologue à l’ICANS, qui a présenté les avancées thérapeutiques actuelles et les perspectives de traitement ;
Pr Catherine Paillard, pédiatre en onco-hématologie à l’Hôpital de Hautepierre, qui a partagé son expertise sur la drépanocytose chez l’enfant et les enjeux du suivi pédiatrique.
Ces échanges ont permis d’apporter un regard croisé entre pratique médicale et vécu patient, favorisant une meilleure compréhension des besoins et des réalités de chacun.
Un espace d’écoute et de partage
Au-delà des présentations scientifiques, cette journée a offert un temps précieux de dialogue entre les participants.
Les patients ont pu partager leurs expériences, poser des questions et trouver un écho auprès de personnes vivant les mêmes défis.
Les soignants, quant à eux, ont pu écouter les témoignages et renforcer leur approche humaine dans la prise en charge de la maladie.
Cette journée n’aurait pas été possible sans la mobilisation des bénévoles, des partenaires et de tous les intervenants qui ont contribué à sa réussite.
Un grand merci à chacun pour sa présence, son engagement et son soutien à la cause.
SOS GLOBI Grand Est poursuit sa mission de sensibilisation, d’information et d’accompagnement des personnes atteintes de drépanocytose dans la région.
Cette journée en est une belle illustration : ensemble, nous avançons vers une meilleure connaissance et reconnaissance de la maladie.